W Warszawie odbyło się “Spotkanie z Ekspertem” z udziałem znanego muzyka Adama Konkola oraz Profesora Marcina Kurzyna pod tytułem “Historie Zapierające Dech – co wiemy dziś na temat Tętniczego Nadciśnienia Płucnego”.

W stołecznej Restauracji “Pod Gigantami” odbyło się spotkanie  z zaproszenia Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia w ramach “Spotkań z Ekspertem” pod tytułem “Historie Zapierające Dech – co wiemy dziś na temat tętniczego nadciśnienia płucnego”. Partnerem trwającej obecnie kampanii “Historie Zapierające Dech” jest firma Janssen. Ekspertem prowadzącym bardzo ciekawą prelekcje był Prof. Marcin Kurzyna zastępca kierownika Kliniki Krążenia Płucnego i Chorób Zakrzepowo-Zatorowych w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku. Podczas spotkania uczestnicy poza merytoryczną wiedzą na temat choroby poznali poruszającą historię Adama Konkola, lidera grupy “Łzy“, autora wielu popularnych piosenek i muzyki, który od wielu lat zmaga się z chorobą Tętniczego Nadciśnienia Płucnego (TNP).

POLECAMY – Lara Gessler przerywa milczenie! Zmaga się z ciężką chorobą?

Tętnicze nadciśnienie płucne to zazwyczaj na początku brak tchu, zadyszka, znużenie, zmęczenie. Większość ludzi dolegliwości te wiąże z nieidealnym trybem życia. Przypisuje je najczęściej niewyspaniu, zmęczeniu, przepracowaniu i lekceważy. Przecież wraz z wiekiem każdy z nas ma gorszą wydolność fizyczną, że wejście na drugie piętro jest coraz większym kłopotem. Zwłaszcza gdy wszędzie jeździmy samochodem lub jemy za dużo czy za tłusto.
Chorzy nie podejrzewają u siebie poważnych problemów zdrowotnych. Przechodzą na dietę lub zapisują się na zajęcia do klubu fitness. Dopiero gdy podczas ćwiczeń zasłabną lub są bliscy zasłabnięcia, idą do lekarza.

Tętnicze nadciśnienie płucne to ciężka choroba płuc, której przyczyną są zmiany w tętniczkach płucnych. Rozrost mięśni gładkich oraz pogrubienie śródbłonka w tętnicy płucnej i jej odgałęzieniach powoduje zmniejszenie światła w tętniczkach oraz stopniowe ich zarastanie. Utrudnia to dopływ krwi do pęcherzyków płucnych. A gdy przez płuca przepływa mniej krwi, to również mniej krwi dopływa do wszystkich innych narządów. Organizm próbuje temu zaradzić. Prawa komora serca pompuje krew pod coraz wyższym ciśnieniem i się rozrasta. Z czasem serce staje się niewydolne. – Nazwa tętnicze nadciśnienie płucne jest nieco myląca, bo choroba toczy się w tętniczkach płucnych, a nie jest synonimem wzrostu ciśnienia w tętnicy płucnej, bo ten może mieć różne przyczyny.

Lekarze pierwszego kontaktu mają kłopot z rozpoznaniem TNP, bo to rzadka choroba. Szacuje się, że w Polsce rocznie chorobę rozpoznaje się u 120 osób. Łącznie choruje na nią ok. 1,1 tys. osób. – Lekarz pierwszego kontaktu może nigdy nie spotkać pacjenta z TNP.

Na TNP chorują na nią przede wszystkim kobiety w wieku 20-30 lat, czyli najbardziej aktywnym okresie życia. U nich lekarze najpierw często podejrzewają nerwice, stres, tłumaczone życiowymi sytuacjami, lub niedokrwistość wywołaną obfitymi miesiączkami.

POLECAMY – Wiosenny koszmar Wieniawy – ta choroba może dotknąć każdego!

Do oceny stopnia zaawansowania TNP służy czterostopniowa klasyfikacja NYHA:

• Klasa I – choroba nie ogranicza aktywności fizycznej; chory nie czuje zmęczenia, duszności, bólu w klatce piersiowej czy stanu przedomdleniowego
• Klasa II – chory nie czuje dolegliwości podczas spoczynku, ale podczas zwykłej aktywności fizycznej zaczyna gorzej się czuć – bywa zmęczony, miewa duszności, bóle w klatce piersiowej lub stan przedomdleniowy
• Klasa III – chory nie czuje dolegliwości podczas spoczynku, ale musi ograniczyć aktywność fizyczną. Nawet przy niewielkim wysiłku czuje zmęczenie, miewa duszności, bóle w klatce piersiowej lub stan przedomdleniowy
• Klasa IV – chory nie jest w stanie wykonać jakiegokolwiek wysiłku fizycznego, nawet podczas spoczynku może mieć objawy niewydolności prawej komory, duszność i czuć zmęczenie.

Do specjalistów najczęściej trafiają chorzy z tzw. III klasą NYHA.

Tętnicze nadciśnienie płucne może przytrafić się niestety każdemu, często w najlepszym okresie jego życia, bez względu na to, jaki styl życia się prowadzi. Choroba ma częściowo podłoże genetyczne, ale naukowcy nie wiedzą, co uaktywnia geny.

Wiadomo natomiast, jak leczyć tę chorobę. W Polsce w ubiegłym roku została rozszerzona refundacja na leki dla chorych z TNP i teraz lekarze mają do dyspozycji leki z trzech grup terapeutycznych. Jednak w programie terapeutycznym wprowadzono pewne ograniczenia. – Terapię trzema lekami mogą dostać pacjenci, którzy mają IV klasę NYHA. U pacjentów z II i III klasą NYHA musimy zacząć od monoterapii i dopiero gdy ona nie zadziała, możemy dołożyć jeszcze jeden lek lub dwa. Trzeba jednak podkreślić, że zmiany terapii możemy dokonać już po miesiącu obserwowania chorego. Duża część decyzji dotyczących leczenia leży więc w gestii lekarzy. Stosowanie refundowanych leków nie jest jednak komfortowe dla chorych – leki są podawane pozajelitowo: we wlewach podskórnych lub dożylnych, ewentualnie wziewnie. Wkłucia są czasem bolesne, założone do wlewów porty naczyniowe (czyli rurki umieszczone w naczyniu krwionośnym) mogą doprowadzić do infekcji, a inhalacje drażnią drogi oddechowe, co wywołuje uciążliwy kaszel. Pacjenci preferują leki doustne, których stosowanie jest dużo bardziej wygodne i nie powoduje takich problemów jak w przypadków leków podawanych pozajelitowo. Taki lek – o nazwie substancji czynnej seleksypag – został zarejestrowany w Unii Europejskiej. W Polsce czeka  na pilną refundację.

Leki dają dużą poprawę u większości pacjentów. (Jest jednak grupa pacjentów, u których leki nie działają. Dla nich jedynym rozwiązaniem jest przeszczep płuc.) Zmiany w tętniczkach płucnych zatrzymują się lub nawet cofają, choć bardzo rzadko do stanu sprzed choroby. – Leki dają czas sercu na adaptację do nowych warunków, na odpoczynek od rosnącego obciążenia. Pozwoliły zmienić oblicze choroby ze śmiertelnej, z odroczonym o dwa i pół roku wyrokiem, do choroby przewlekłej, którą coraz lepiej umiemy kontrolować – mówi prof. Kurzyna.

Poprawa jest widoczna z tygodnia na tydzień. Pacjenci czują się lepiej, poprawia się stan serca, a to też oznacza, że będą dłużej żyli. Im wcześniej zostanie rozpoznana choroba i rozpoczęte leczenie, tym łatwiej chorobę spowolnić, zatrzymać, a może nawet cofnąć. Leki pozwalają chorym wrócić do normalnego życia, choćby do pracy, co ma przełożenie na sytuację ekonomiczną i psychospołeczną.

TNP to kosztowna choroba. Z raportu, który w tym roku został przygotowany przez HTA Consulting wynika, że 30-40 proc. pacjentów zmuszonych jest do rezygnacji z pracy. Obniża to znacznie poziom ich życia. Aż 90 proc. pacjentów deklaruje spadek dochodów po usłyszeniu diagnozy. A w związku z tym, że TNP jest wciąż mało znaną chorobą, nawet wśród lekarzy, dwie trzecie pacjentów przyznało w raporcie, że mieli trudności w ubieganiu się o świadczenia społeczne.

TNP kosztuje także osoby bliskie chorych. Ponad 30 proc. opiekunów przyznało, że musiało zmienić pracę lub pracować krócej, np. na trzy czwarte lub pół etatu, by móc sprawować opiekę nad chorymi.

Nowoczesne leczenie sprawia, że zarówno chorzy, jak i bliscy mogą pracować. Pozwoli to wprowadzić oszczędności dla budżetu państwa. W 2017 r. wydano 107 orzeczeń rentowych oraz 16 uprawnień do świadczeń rehabilitacyjnych. Koszty z powodu wydanych świadczeń w 2017 r. wynosiły 5,6 mln zł. Największy udział w tej kwocie miały renty z tytułu niezdolności do pracy, których wysokość wynosiła w przybliżeniu 4,2 mln zł. Koszty absencji chorobowej wynosiły 813 tys. zł.

Adama Konkola, lidera zespołu Łzy, męczyło nawet siedzenie przy stole, wyprawą było wejście na piętro. Nie miał siły jeść. Brakowało mu tchu, nawet wtedy gdy nic nie robił. Kilka razy był bliżej tamtego świata niż tego. Na następny dzień czuł się co prawda lepiej, ale ogarniał go stan całkowitego zniechęcenia do życia.

Przestawałem mieć radość z życia. Gdyby możliwa była eutanazja na życzenie, to bym się jej poddał. Nie móc oddychać to najgorsza rzecz, jakiej człowiek może doświadczyć. Nawet mając żonę i dziecko, czułem, że nie mam siły dłużej żyć. Nie miałem siły, by się poruszać, z trudem wykonywałem kilka kroków, podpierałem się ściany – mówi Adam Konkol, lider zespołu Łzy. Tak źle czuł się dwa razy.

Adam jest osobą waleczną, ale kiedy znani kardiolodzy mówili mu, że nic nie mogą zrobić, że lepiej nie będzie, tylko gorzej, tracił chęć do życia. A chciał żyć, bo lubi życie. Lekarze przygotowywali go psychicznie do jednoczesnego przeszczepu płuc i serca. Miała to być dla niego jedyna szansa.

– Ale życie po przeszczepie wcale nie musi być lepsze. Pacjenci po przeszczepie, z którymi rozmawiałem, skarżyli się, że nie czują się dobrze – opowiada Adam.

Nie sądził, że ratunkiem mogą okazać się leki.

– Pięć lat temu zadzwonił ktoś do mnie i powiedział, że jest lek, który przywróci mi chęć do życia, że będę mógł chodzić bez wysiłku, a nawet jeździć na rowerze. Był to czas, kiedy z trudem wchodziłem na piętro. Sądziłem, że ktoś mnie wkręca. Zmiana była kolosalna. Tak jakbym umarł i urodził się na nowo. A kiedy pewnego dnia wszedłem na piętro w restauracji i nawet tego nie zauważyłem, zrozumiałem, że lek działa. Wtedy się popłakałem. Ze stanu wegetacji zacząłem normalnie funkcjonować – wyznaje Adam.

Dzięki terapii wrócił na scenę. Zaczął jeździć z koncertami, choć już nie tak intensywnie jak dawniej. Oszczędza się, ale wyjazdy nie sprawiają mu problemu. Nie wrócił co prawda do gry na perkusji, ale gra na gitarze i komponuje. Nie męczy go też długi spacer, krótki bieg czy wejście na piętro po schodach. Męczy go zaś schylanie się i wiązanie butów na stojąco. 

– Zawsze żyłem jak zdrowy nastolatek, nie poddawałem się chorobie. Nie zamykałem w domu. Może jest to jedna z przyczyn, dla których nadal żyję – mówi Adam, który w grudniu skończy 44 lata i TNP ma od urodzenia. Jest jedną z najdłużej żyjących z tą chorobą osób.

Zobacz również – Choroba i kłótnie z mężem? Anna Lewandowska nigdy nie była tak bezpośrednia